女儿别怕，爸爸与你平静相依

文/汪永忠

绝壁上的稚嫩花蕊，博士爸爸不忍放弃的希望

2021年2月4日，我永远无法忘记这一天。正在上班的我接到了美国贝勒医学院发来的邮件，我的博士申请已经获批！我欣喜若狂地拨通了妻子的电话，可还未来得及开口，电话那头却传来妻子沉重的声音说：“你先回家一趟吧，女儿的身体可能出了点问题。”我一愣，喜悦的心情悬在了半空，一种不祥的预感让我顾不上 多问，立刻赶回了家。

原来，女儿在学校摔了一跌，随即出现神志不清，意识模糊。医院做了简单的CT检查，并没有发现异常。看着女儿虚弱地躺在床上，我的心遽然一紧！难道我曾经的怀疑真的将变成现实？

其实，一个多月前，我送女儿上学时就发现了她的异常，她频繁跌倒，虽然从表象上看可能是腿抽筋，可我还是怀疑女儿神经系统方面出了问题，为此特意查阅了一些共济失调方面的资料。这并非我多疑。

我1979年出生于湖南株洲，在中南大学湘雅医学院读本科时，和同班同学也就是现在的妻子何妍相恋。2021年本科毕业后，我和何妍结婚，之后她分配到昆 明市疾控中心工作，我则考入昆明医学院攻读公共卫生学硕士。次年4月，我们的宝贝女儿汪芯羽出生。2021年，我研究生毕业后也进入昆明疾控中心做研究 员。聪慧可爱的女儿在绘画方面天赋过人，3岁时就喜欢用彩笔画画，家里厚厚的画纸，张张有模有样。在读学前班时，她的作品《海底11米》参加昆明市儿童绘 画大赛，作为特别奖还被送往日本展览……女儿是我和妻子最大的骄傲。

我和妻子将女儿送往昆明市人民医院进行了全面检查，却始终无法确诊。女儿的情况却越来越糟糕。周末去接女儿时，我发现孩子神情呆滞，跟她说话，她回应也很 慢。以前每次回家前都要到学校门口的西餐店去给她买她最爱吃的蓝莓蛋挞，她总是快乐地垫起脚尖站在柜台后面看着服务员打包。这次我故意拉着她走过西餐店门 口而不提此事，女儿的小手在轻轻用力，示意我停下来。她口齿不清地说：“爸……挞……”作为一个医学专业人士，我太明白了：孩子思维还是正常的，但已经吐词不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能报有侥幸……

2021年5月，我带着女儿最终在湖南湘雅医院诊断为共济失调综合症、症状性癫痫、肺部感染，但我根据自己的经验判断，这不是根本原因。果然，经过抗感染、化痰排痰、营养神经等多种治疗，女儿症状没有得到任何缓解。

为了找出女儿的病，我赴美攻读医学博士的计划只能申请延后，我开始给远在美国的导师和同学们求助。2021年11月下旬，女儿出现失语、进食困难等症状， 已经不能站立和抬头了！这时，导师卡尔森从美国发来邮件，建议我给孩子查一下染色体，看是否基因突变。抱着最后一线希望，2021年12月，我们夫妇带女儿来到北大妇儿医院查染色体。

那一天阳光安好，夏风和煦。我坐在医院外的长廊里等妻子去拿化验结果。妻子去了很久，她回来的时候，我远远地看见她面色苍白，她走近我，颤抖着打开病例放到我面前，我只感到眼前一黑。女儿终于被确诊——由于基因突变，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克是一种代谢疾病，患者由第18对染色体上的NPC1基因突变所致，极其罕见，无法治愈！几乎没有孩子能活过10岁！患者在幼儿时期发病，先是手抖、斜视、手脚无法协调、语言出现障碍，渐渐会智力退化、肝脾肿大、抽搐，最终全身器官衰竭而死。现在女儿已经发展到中期，智力正在迅速退化，接下来速度会有多快？谁也不敢想象。以目前的医学水平，没有明确的治疗方法可以扼住命运的喉咙。

我一个人跑到医院外号啕大哭。阳光温暖的午后，北京街头车水马龙，我却感到自己仿佛浸在福尔马林液中，冰冷绝望。妻子痛哭着依偎着我：“我们学医这么多年，可上天为什么却偏偏给女儿安排了不治之症？”她决定回昆明辞掉工作，全心在医院陪伴女儿治疗。我明白，这是一个母亲肝肠寸断的陪伴。

原本幸福美满的家庭一下子垮了。美国导师还在不断催我继续博士学位，虽然这是我梦寐以求的国际顶级医学殿堂，但我此刻只能选择果断的拒绝。我在悲痛中仍然坚信，自己是医学硕士，一定比普通父母有更多办法。我请了长假，打电话给所有同行，疯狂地寻找一切可行的治疗方案，希望能创造医学奇迹。

生命的寒冬女儿别怕，候鸟爸爸是你永远的春天

我将女儿送进了昆明市人民医院治疗，因职业便利，我了解到比一般患者家属更多的治疗信息。

首先，我给孩子进行了一系列抗氧化剂治疗，我希望通过对不饱和脂肪酸的过氧化和聚和作用，减少脂褐素和自由基形成，女儿血管细，连续三个月用药，手脚和头 部全部都扎青了，无奈之下，医生只能给她埋上输液通道。虽然免去了每天扎针之苦，但手臂上的埋管让原本活泼的女儿再也不敢乱动。就连简单的抬手，她都变得 小心翼翼。可半年过去了，效果并不明显，女儿的站立能力越来越差。

接着，学西医的我又转而求助于中药，那段时间家里永远弥漫着浓浓的药味。中医开的大多是偏方，用药也比较刁钻。熬出来的味道自然是难以下咽。可女儿却出奇的听话，竟然将整整一碗药乖乖地喝下去。又是3个月过去了，中药也没有让女儿的病有半点起色。为方便照顾女儿，妻子在网上订购了一只轮椅。傍晚别人送货上 门，668元的轮椅何妍拿出700元。我故意问女儿：“应该找多少钱？”女儿脸上浮现出痛苦的表情。算了很久，她艰难地说出了一个错误的答案。房间里静得可怕，孩子的智力开始退化了，这证明了之前所有的努力都是徒劳。我依然没有放弃，几乎进行着所有尝试。

一天，我的一个邻居告诉我，一年生的甲鱼炖山药可以治缓解孩子的症状。我连忙到处寻找一年生的甲鱼。见我千辛万苦终于找到两只小甲鱼，何妍哭着问：“这能 行吗？你知道这样不行啊！”我瞬间泪崩。我不知道自己从什么时候起，已经完全抛开了一个医科工作者的专业和理智？我此刻只是一名父亲，心里布满无能为力的痛。

2021年11月底，女儿病得连床都起不来了。喂水喂饭时，常常呛出来。为了不让我们难过，她即使呛得再厉害，也会马上张开口等妈妈喂下一勺；每次女儿被 治疗折磨得难受时，她会伸出小手去摸妈妈，有时因手抖得厉害而摸不到时就发出呜咽的喉声。因为实在无法进食，我们俩给她开始鼻饲，女儿挺着小小的身体，痛苦地配合着。医生走后，我以同行的身份去和主治医生商量下一步治疗方案。

可此时，女儿的情绪却出现抑郁，一向乖巧的她一连三天拒绝进食，第四天，女儿虚弱地睁开眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我、难受。”我心中滚过一阵悸痛。最痛苦是孩子啊，她被各种治疗和药物折磨，而我也非常清楚，目前这种遗传性基因突变引起的疾病是无法治愈的。过度治疗只会增加孩子的痛苦，让原本有限的生命更加暗淡无光……

我再次飞奔到主治医生病房，取消自己过度治疗的建议。医生同情地拍了拍他的肩：“我能理解你的心情。还是尊重孩子的意愿吧。”

我走出医生办公室，泪如决堤。

傍晚，我将决定告知了女儿，女儿露出了久违的笑容。这天晚上，我看到女儿正在努力地伸手去够床头柜上的病历和笔。只见女儿拿到笔后，努力在病历上画着什么。我心中一喜，要知道女儿手抖得连勺子都拿不住啊，可是热爱绘画的她却能坚强地握紧笔。我凑近一看，女儿画的是病房窗外一小方天空，电线错落交织成一张 网，鸽子飞过去是忧伤的弧线。女儿痴迷地看着窗外渐渐黯淡下去的天空问爸爸：“我、病好后，你带我去画画、行吗？去大森林、海边、雪山，有大树、有松 鼠……我想、画下来世界。”我鼻子一酸差点哭出来。工作一直忙，从未带孩子出过远门，大海和森林在她脑海里还只是电视里的样子。

不一会儿妻子买饭回来，女儿很高兴、很努力地对妈妈说：“我好多了，能吃饭了！”妻子一怔，惊喜而疑惑地望向我。我是从有过的心痛。小时候女儿生病，我总是告诉她好好吃饭才能好得快。现在女儿是多么想快点好起来，和爸爸一起去画外面的世界啊。时至今日，也只有画画能让她的状态稍微好起来。

女儿睡下后，我和妻子守在她床前，目不转睛地看着她。孩子艰难地呼吸着，娇嫩的皮肤有些苍白，额角透出蓝色血管。我贪婪地看着她，看着女儿稚嫩的小脸上还停留着她对这个世界阳光而纯洁的梦想。时间越来越短暂了，到底还有多少个夜晚可以这样陪在她身边？妻子失声痛哭。

凌晨两点钟，我在医院冷清的走廊做了大胆的决定——出院，带她去好好描绘这个世界。我要陪着孩子坦然接受有限的生命，一起从容地面对告别，一起在短暂的生命旅程中，尽情地感受一草一木的眷恋。

2021年12月22日，我为女儿办理了出院手续。我问女儿：“从今以后，咱再也不进医院了，爸爸要带你去很多地方写生，高兴吗？”女儿不敢相信：“我没法、走路。”我说：“没关系，爸爸抱着你！”

此时女儿只剩下40多斤，瘦骨嶙峋的四肢拖着因肝脾肿大而鼓囊囊的肚子。我抱起轻飘飘的女儿，女儿抱起她心爱的画板，一家三口离开了医院。在门外坐出租车时，司机忍不住问：“孩子什么病？怎么成了这样？”我告诉司机，女儿的病罕见到中国不超过10例。自己是一名医生，读医学院的时候以为自己可以悬壶济世， 没想到却连自己的女儿都救不了。现在，我要带女儿去过自由、理想的生活。司机难过地看了看孩子，一路沉默。我将女儿紧紧搂在怀里，心里一片澄澈。

对生命的敬重不一定是竭尽所能地拯救，也可以是无法挽救时平静的相依。

但对我们这个家庭来说，带孩子出院并不比将女儿留在医院治疗来的轻松，相反，这个选择意味着更大的艰难。我和妻子家境都不富裕，2021年才在昆明市区购买了一套二手房。为女儿看病，家里已负债累累。我们决定卖掉房子，一部分用于还债，剩下的用于孩子以后的治疗和外出费用。经过慎重选择，由妻子工作，我全职带孩子上路是最好的办法。虽然我工作收入更好，但是妻子体力有限，护理孩子、四处行走，需要耗费难以想象的精力。2021年1月，我们卖掉住房，在郊区出租了一间50平米的小房子。我也收拾好东西，带着女儿开始她生命征程。临走时我发现电子信箱里躺着猎头发来的信，多家医院高薪聘请我去工作。我果断删除了这些邮件。

不再惧怕告别来临，爱你的父亲在微笑目送

我们父女俩的第一站是长白山。女儿没见过森林，我要带着她从北向南走，做一只因爱而生的候鸟。

我的大行囊里，背着很多医疗用品：血糖仪、听诊器、24小时心脏监测仪、癫痫治疗仪等沉重的器械，还有卡马西平为拉莫三嗪、左乙拉西坦为丙戊酸镁等药物。女儿的病例、各种化验单，也一项不落。背包是个移动医院，我就是女儿永远的移动医生。

我抱着女儿先坐火车奔赴长春。原本欢天喜地的女儿一上火车，忽然抽搐起来，立刻神志不清、口吐白沫。周围乘客吓坏了。我立刻把她放平在坐椅上，头部放低， 为她做心脏复舒按摩。约40秒后她终于缓过劲儿，半小时后完全清醒。我擦了一把头上的汗，把女儿紧紧搂在怀里……一路有惊无险，我们终于到达长春。随后，我们父女俩搭客车来到了长白山地下原始森林。

地下森林是由于火山活动，造成大面积地层下塌形成的巨大山谷。一走进去，大自然清新神秘的气息就扑面而来。女儿攀紧着我的脖子，兴致盎然。走到谷底，我为女儿支好画板。女儿的小手不自觉地抖动，我心疼地上去帮她握紧笔：“你往哪边动，轻轻动一下就好，我帮你捏着彩笔，咱肯定能配合好。”女儿脸上漾起久违的 笑容，画纸上也出现了美丽的绿色，生命在孩子笔下，生机蓬勃，欣欣向荣。

回到旅馆，我给女儿做康复理疗。我拿出血压仪，女儿马上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艰难而缓慢的。旅行不但令她精神状态好了很多，连运动障碍都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打电话给妻子，我们俩在电话中喜极落泪……

女儿身体太过孱弱，没法跟团旅行，我们父女俩无论去哪儿都要全程自助，非常耗费时间精力。而且每天最多的时间是在给女儿喂饭。由于肠胃功能退化，女儿进食困难，我要一点一点地喂流食。在长春的最后几天，女儿因水土不服有些不适，完全吃不进东西，我于是亲自给女儿插鼻饲。看着女儿难受地仰着脸，眼泪都浸了出 来，我都有些下不去手……好不容易插好了，女儿给了我一个鼓励的微笑：“多喂、病好、吃蓝莓蛋挞。”她还记得蓝莓蛋挞？！我惊喜地问：“还记得在哪儿吗？”她艰难地说：“学校门口。”女儿脸上荡漾着欢喜和憧憬，我仿佛看到了多年前，那个扎着羊角辫、站在玻璃柜台前踮起脚尖的女儿。曾经幸福那么满，我喉头哽咽。

在长春生活了一个月，我们父女俩转战北京。我抱着女儿走过北京一条条大街小巷。买了个大糖葫芦后，女儿说：“我自己画。”她不要我再握她的手，而是自己慢 慢拿起笔，用一只手捉着另一只手减少抖动。画了很久终于完成，她举起画纸给我看。每一颗山楂在女儿笔下都是溜圆，在街角忧伤的胡琴声中，女儿的笑脸纯净而灿烂……

西安、成都、上海、杭州、武汉、贵阳……我在中国地图上曲曲折折标出我们走过的路。女儿画了几百张画稿，我写下数万字旅行日志。怀抱孱弱的女儿，我用脚板一寸寸丈量着她眷恋的土地。

2021年底，我带女儿来到厦门。站在跨海大桥上，女儿忽然问爸爸：“人死了，是不是会变成一滴水？”我点了点头：“对，每个人都会死，但他们并没有离开世界，他们只是离开了人间。他们和我们分享着同一个世界，用不同的生命模样。比如变成一棵树，一滴 水。”女儿若有所悟，她用瘦骨嶙峋的小手轻轻抱了抱我。我喉头哽咽。

在这个复演着患得患失、物欲的世界，所有的一切都变得毫无意义，我粗糙的心被孩子那双稚爱的眼睛和柔软的小手抚摸得热浪汹涌。

在我倾心的照顾中，女儿的精神状态一天天好起来。她和我一起感受着万物的死亡和复苏。海上升明月，长河落日圆，在大自然的循环中，她认识并接受了死亡。她开始觉得自己就是一棵树，一滴水，周而复始，循环往复，与自然的能量场相融合。

2021年1月，我带女儿来到丽江。这是我们近2200个日子走过的第22个城市，它宁静闲适，空气清甜。一家旅馆老板得知了我们的故事很感动，将最好的 一间房以每晚60元租给了我们。一推开窗户就可以看见玉龙雪山，女儿把画架支在窗边，画累了，就靠在我身上小憩。博士学位，高薪体面的工作，这些我曾经是我梦想的一切！但现在我全都不在乎了，眼前宁静的生活，在我们父女心目中最美的画面。

我查阅资料时，惊喜地发现女儿是全世界有文献记载的患者中坚持时间最长的一位！是对生活的这份热爱缔造了奇迹吗？远在美国的导师也打来越洋电话，称如果有特效药，无论在世界哪个地方，都会亲自给我寄去。我开始为女儿整理这一路的收获。我将女儿的千余张画稿、旅行日志寄给了北京的几家出版社，目前，已经有了出版意向。

此外我旅途中收集整理出800万字的护理笔记，这些关于尼曼尼克的资料将会对罕见病的研究提供宝贵的资料。也许我的女儿无法等到有特效药的那天，但它可能会给将来的患者带来生的希望。

今日，我仍不知道什么时候会和女儿真正告别，可我知道这告别将不再悲痛欲绝。因为彼此相携，努力走到了最远。孩子生命的最后时光是从容、宁静和满足的。我作为候鸟爸爸将一路用温暖的翅膀拢住我的女儿……

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